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Charity

La Organización de Pacientes con Fibrosis Quística de España

La acción benéfica del Santander Golf Tour este año tiene como beneficiario a la Organización de Pacientes con Fibrosis Quística de España. Esta organización busca promover la toma de conciencia por parte de la sociedad de los problemas que plantea esta enfermedad, fomentando las acciones y medidas para su más adecuado tratamiento.

A lo largo de este año se desarrollarán una serie de acciones con el fin de recaudar fondos y sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad.

  • En cada uno de los once torneos que se celebrarán por toda la geografía española, los participantes -tanto amateurs del Pro-Am como profesionales- podrán realizar donativos con un doble objetivo: el principal, colaborar con la causa benéfica; pero adicionalmente formarán parte de un juego que tendrá como premio un suculento lote de regalos. Al término de cada Proam, el lote de regalos se subastará en caso de no haber sido conseguido por ningún participante.
  • Fila 0 para contribuir con la Organización de Pacientes con Fibrosis Quística de España:
    IBAN: ES94 0049 6109 6421 1638 0353
    Por favor indicar: Donativo Santander Golf Tour.
    Para poder acceder al premio de final de temporada, deberá enviar el justificante del donativo por email a info@deporteandbusiness.com
  • Campaña #InflaUnGlobo
    El objetivo de la campaña #InflaUnGlobo es por un lado crear concienciación social sobre la existencia de la Fibrosis Quística y sus dificultades; y por otro conseguir acceso efectivo al tratamiento médico, mediante la financiación por parte del Ministerio de Sanidad del medicamento disponible.Participar en la campaña #InflaUnGlobo es muy sencillo:

1. Grábate en un vídeo inflando un globo, y que alguien cuando menos te lo esperes lo pinche mientras aún lo estás inflando.
2. Cuelga el vídeo en tus Redes Sociales, nominando a 3 amigos/as para que se unan a la campaña.
3. Añade el Hashtag #InflaUnGlobo a tu post, para que así la campaña tenga mejor seguimiento. Tus amigos/as tendrán que repetir lo mismo, y nominar a más gente, etc…

¿Qué es la Fibrosis Quística?

La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad genética, hereditaria y degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo originando frecuentes infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente. Es una patología grave de tipo evolutivo con una esperanza de vida limitada y que hoy día no tiene curación.

La esperanza de vida se ha incrementado notablemente gracias a un mejor conocimiento de enfermedad y al tratamiento multidisciplinario de estas personas, aun así, sigue siendo una enfermedad muy grave que en ocasiones obliga a las personas con FQ a someterse a un trasplante pulmonar y/o hepático.

Hasta hace unos 3 años, los únicos medicamentos disponibles iban dirigidos a tratar los síntomas de la FQ; pero ahora, existe una nueva generación de fármacos innovadores capaces de corregir el defecto de base que, aunque no cura la enfermedad, la frena de forma considerable, pero que por razones que desconocemos siguen sin estar disponibles para los pacientes, aunque están aprobados en España desde el 2016.

Contacto: fibrosisquisticae@gmail.com